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80. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Patrik

patrik
Uns erreichte am 15. November die Nachricht von einer ganz tapferen Mama, die gerne Bilder von Ihrem Sohn haben möchte. Patrik wurde 2006 in der 34. Schwangerschaftswoche geboren, mit der Diagnose Hydrocephalus. Auf Grund einer kleinen Schädelgrube steht jetzt im Dezember eine risikoreiche Operation mit Erweiterungsplastik an. Patrik hat linksseitig am Hinterkopf einen vorzeitigen Nahtverschluß, daher hat er in dem Bereich massiven Platzmangel für das Gehirn.
Mit den Worten: „Wir wissen nicht, ob die Familie komplett bleibt, ob wir an Weihnachten alle zusammen sind“ bat diese Mama um Bilder.
Kurzum packten wir unser „mobiles Studio“ und fuhren zu der Familie nach Hause, um die gewünschten Bilder zu fotografieren. Bei leckerem selbstgebackenem Stollen erzählten uns die Eltern, dass bereits 2006 ihre große Tochter eine Kreislauftrennung nach einer Fontan-Methode mit der selten angewendeten Kawashima-OP hatte.
Die tapfere Mama schrieb mir ein Zitat, welches wir beide nicht zuordnen können, aber es beschreibt vieles:
„Du bist „anders“ als die meisten Kinder. Du bist behindert, abweichend von dem was die Gesellschaft als „normal“ bezeichnet. Für mich aber bist Du einzigartig in Deiner Persönlichkeit, weil Du eine Stärke besitzt, die nur wenige Menschen erlangen. Dein ganzes Wesen hinterlässt beachtliche Spuren in meiner Seele und mit Deinem Willen, zu leben, durchbrichst Du alle Grenzen.“

4 Noch ein paar Gedanken “80. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Patrik”

Das Zitat ist wirklich schön. Wir drücken euch ganz fest die Daumen das ihr Weihnachten zusammen feiern könnt. Und weiterhin viel viel Kraft

Sie ist eine fantastische Mama, eine beneidenswerte Persönlichkeit, eine tapfere Frau und eine mitfühlende Freundin! Wir sehen/hören uns leider nicht oft, aber ich bin fast jeden Tag mit den Gedanken bei ihr und ihren wundervollen Kindern! Ich bete das alle zusammen ein liebevolles Weihnachtsfest zu Hause miteinander verbringen können! Wenn jemand Glück verdient hat, dann sie und ich gönne und wünsche es ihr von ganzem Herzen <3

Habe leider eben erst die beiden Kommentare entdeckt. Vielen Dank für die lieben Worte! Was soll ich sagen… Weihnachten waren wir zusammen und wir haben diese besinnliche Zeit versucht so gut es ging ganz besonders zu genießen. Die erwähnte OP am Köpfchen von Patrik steht uns leider immernoch bevor dadurch sie durch ein plötzlich fehlendes Intensivbett verschoben werden mußte. Eine lange Geschichte, nervenaufreibend und weder für Patrik, der von der Notfallsache im April 2013 mit zwei unvorhergesehenen OPs am Kopf (plötzlicher massiver Hirndruck, notfallmäßige OP mit Anlage einer externen Ableitung mit ICP-Messsonde, was uns einige Tag auf der Intensivstation hielt wegen des hohen Infektionsrisikos; einige Tage später Revision des VP-Shunts) noch traumatisiert ist, noch mich schön… um das in milde Worte zu fassen. Nachdem wir heute nochmal ein Check bei der Kinderärztin hatten und auch eine neue Einweisung haben mußten, geht es nun morgen erneut zur stationären Aufnahme mit nochmal Run durch die ganze Klinik wegen den Aufklärungen um diese OP und Mittwoch soll die dann stattfinden. Wie es mir geht, brauch ich glaub niemanden hier beschreiben. Jede Eltern, die selber einen tapferen Knirps oder wie wir mehrere tapfere Knirpse (Patrik seine große Schwester hat einen angeborenen schweren komplexen zyanotischen Herzfehler, seine kleine Schwester ist unser 3.Wunder und ist gesund) haben, können das nur zu gut nachvollziehen. Nochmals vielen vielen Dank für die lieben Worte! Vielen Dank an Nicole und Carsten für ihren Einsatz mit ihrem mobilen Studio bei uns Daheim. Ich empfand es als einen sehr schönen und außergewöhnlichen Nachmittag. Die Kinder sprechen heute noch davon 🙂 Die Fotos sind sehr schön geworden, besonders auch ein Familienfoto mit uns allen fünfen drauf dabei was Seltenheitswert hat. Und natürlich vielen Dank an den Verein Tapfere Knirpse, dessen Gründer und die zugehörigen MItglieder, die sowas überhaupt möglich machen für uns Familien mit tapferen Knirpsen und uns damit eine Freude bereiten, die ich in der heutigen Zeit und überhaupt alles andere als selbstverständlich halte. Einfach nur Danke dafür, wo mir Worte fehlen, die das noch besser ausdrücken könnten 🙂

Ich muß noch einmal hier schreiben wie alles ausgegangen ist… Am 07.01.2014 sind Patrik und ich stationär aufgenommen worden. Bis es soweit war… es war sehr abenteuerlich überhaupt in die Klinik zu gelangen, denn irgendwie scheinen wir ein Magnet mit magischer Anziehung sämtlicher Katastrophen zu sein, die es wohl geben mag. Der Schutzengel hat mal wieder ganze Arbeit geleistet als wir von der A1 gerade auf die A57 auf dem Weg zur Uniklinik in Köln wechselten. Die A 57 war mal wieder dicht befahren. Ich hatte zum Glück deswegen noch keine solche Geschwindigkeit drauf, die man normalerweise auf ner Autobahn fährt, als auf einmal ein Reifen platze. Wäre ich in voller Fahrt gewesen, dann hätten wir uns womöglich ganz böse mit dem Auto überschlagen… an mehr möchte ich diesbezüglich mit was wäre wenn gewesen nicht weiter denken… Da standen wir nun nachdem wir an die Seite zum Standstreifen holpernd gefahren waren wenige Meter vor der Ausschilderung der Abfahrt „1.100m Bickendorf“, ich ausstieg ums Auto rum und die Bescherung sah. Hab sofort Patrik aus dem Auto raus und hinter der Leitplanke platziert, denn man weiß ja nie was den Leuten so einfallen könnte womöglich noch reinzufahren, und den Notruf gewählt um alles abgesichert zu bekommen und dadurch auch was schneller Hilfe so allein mit einem schwerkranken Kind unterwegs. Im gleichen Augenblick näherte sich uns ein Streifenwagen auf unserer Fahrseite wie es der Zufall so wollte. Direkt ging mein Arm hoch um auf uns aufmerksam zu machen und der Einsatzwagen hielt um uns zu Hilfe zu eilen als auch im gleichen Moment jemand ans Telefon ging bei der Notrufleitstelle.Kurz das Problem geschildert, gesagt, dass zufällig ein Kollege gerade mit Einsatzwagen hier angefahren kam und hielt, die beiden Polizisten sich kurz am Tel auch unterhalten… Beim Versuch des Polizisten mir den Reifen zu wechseln, brachen direkt beim Ansetzen des Radkreuzes zum Lösen der Muttern leider gleich zwei der vier vorhandenen Schrauben der Radaufhängung ab. Nu brauchten wir auch noch nen Abschleppdienst. Schon spät dran für die stationäre Aufnahme und noch den Run durch die Klinik wegen der ganzen Aufklärungen vor uns, paßte das ja voll in den Kram. Als würde es nicht schon reichen, dass uns so eine risikoreiche OP bevorsteht und der Ausgang ungewiß ist. Ich war echt kurz davor zu heulen bei all der Sch****. Naja, Bescherung mit dem Rad & Co. Am Heck des Einsatzwagen nahm der Polizist meine Daten auf und erfuhr vom Weg zur Klinik, der stationären Aufnahme wegen der OP. Das hat ihn doch was nachdenklich werden lassen. Dann ging es um die Papiere des Autos… etwas verwirrt wegen des Namens drauf, denn das Auto ist auf unsere schwer herzkranke Tochter zugelassen, aber auch im Rahmen der ganzen hauswirtschaftlichen Versorgung & Co erweitert für Patrik einsetzbar (Kfz-Steuerbefreiung), habe ich unserem Freund und Helfer diesen Teil auch erklärt. Nun war er noch nachdenklicher oder wie ma das am besten bezeichnen mag. Der Polizist sagte was zu mir, schwer bei all dem Verkehrslärm an der Autobahn was zu verstehen, wie Kollegen anrufen/anfunken zum Autosichern und Abschleppdienst rufen. Ich verstand irgendwie nur die Hälfte von allem, aber auf jeden Fall die Frage der Mitgliedschaft im ADAC. Ich stand bei Patrik, aber vor der Leitplanke, und versuchte ihn zu beruhigen während unser freundliche Helfer sich in den Streifenwagen setzte um in Ruhe anrufen zu können etc. Danach begann er auf einmal unsere gepackten Taschen aus unserem Auto raus in den Einsatzwagen zu packen. Ich wußte irgendwie erstmal gar nicht was nu los ist und er mir irgendwie zu verstehen gab alle Wertsachen etc. aus dem Auto zu nehmen und ich soll meinen Sohn in den Streifenwagen schonmal reinsetzen. Die hinzugerufenen Kollegen zum Sichern unseres Autos kamen gerade an, die kurz begrüßt, unser Helfer mit ihnen paar Worte gesprochen und hat ihnen meinen Autoschlüssel übergeben um diesen samt unserem Auto dann dem Abschleppunternehmen übergeben zu können. Und dann wurde ich zum Einsteigen in den Streifenwagen gebeten. Wir wurden von unserer Pannenstelle bis vor die Tür der Uni-Kinderklinik mit dem Polizeiauto gebracht, der Polizist hat alle Taschen für den Klinikaufenthalt reingetragen (das sah bald aus als wollten wir in die Klinik einziehen, nur weiß man halt vorher niemals wie lange man tatsächlich dableiben muß und und und) und ich sollte mich nur um den Kleinen kümmern. Ich wußte nicht ob ich mich freuen sollte über diese unglaubliche Hilfe oder weinen wegen der Gesamtsituation, auf jeden Fall war und bin ich noch immer unbeschreiblich dankbar für diese Hilfe in einer Situation wo man sich wie in einem schlechten Film oder Alptraum fühlt. Er gab mir seine Visitenkarte, wo Tel usw. stand und ich über ihn dann erfahren sollte wo unser Auto gelandet ist, hat zum Abschied Patrik und mir noch ein paar liebe Worte entgegen gebracht, aus denen ich wie von so manch anderen lieben Menschen, die für uns die Daumen drücken und an uns denken, Kraft für alles Bevorstehende schöpfen konnte und fuhr dann. Da wir ja von drei Kindern, leider gleich zwei mit angeborenen schweren komplexen Besonderheiten haben, sind wir natürlich dadurch schon seit mehr als neun Jahren in der Klinik in Behandlung mit zwei Kindern wie sogenannte bunte Hunde. Man kennt uns eigentlich fast überall in der Klinik und da hat sich die Art unserer Ankunft zur stationären Aufnahme wie ein Lauffeuer rumgesprochen. Sagen wir mal so: der Buschfunk hat funktioniert 😉 und bei jeder Station an Run durch die Klinik wo wir hinmußten im Rahmen der OP, wußte man schon Bescheid „ich habe gehört…“, „mir ist zu Ohren gekommen…“. Gut man kennt uns und man braucht dann nimmer auf die Karte schauen wegen dem Namen. Irgendwie mußte ich trotz aller Situation dann doch schmunzeln oder gar lachen, auch wenn mir nach allem andren war. Der Tag war vollbracht und sehr ereignisreich. Der nächste Tag hat sich auch mit Ereignissen bereichert und leider mußte ich den „bunten Hunden“ mit unserem Namen auch noch Nachdruck des Bekanntheitsgrades verleihen. Prämedikation wiederholt nicht erhalten. Ganz toll bei einem traumatisierten Kind, die Sache von Dezember wo wir auch keine erhalten hatten und gut 1 1/2 Stunden an der OP-Schleuße standen um dann wegen des auf einmal fehlenden Intensivbettes bei einer seit 2 Monaten geplanten OP wieder gehen mußten und gezwungenermaßen OP verschoben… und dann das noch einmal oben drauf. An der Schleuße das war so nervenzerrend und Patrik tat mir so leid. Er hatte so Angst, schrie alles zusammen, klammerte sich förmlich an den Rolli fest aus Angst… was man alles hätte mit der Prämedikation wie mit der Anästhesie am Vortag noch einmal abgesprochen vermeiden können. Mit dem Team an der Schleuße hab ich darüber gesprochen und die waren außer sich, wollten das mit dem OA des Bereiches besprechen das das so nicht geht. Mein einziger Trost war das Wissen als man Patrik dann irgendwie hatte, Küsschen von Mama und ab in den OP zur Vorbereitung, dass man ihm direkt was zum Schlafen gegeben hat. Prämedikation wie man sie hätte eigentlich 20-30 Minuten vorher auf Station geben müssen, hätte an der Schleuße gegeben keinerlei Wirkung gehabt um gerade das zu vermeiden was wir da grad erlebten. Hab auf unseren NCH gewartet, denn ihn hatte ich noch nicht gesehen im neuen Jahr. Wußte ja er kommt später in den OP und konnte so noch wenige Worte mit ihm wechseln. Er war zuerst sprachlos um im nächsten Moment sehr verärgert über das was ich ihm erzählte zu sein. Er sagte zu mir, dass Erwachsene und Kinder auf Station vor Eingriffen eine Prämedikation zu erhalten haben, besonders dann, wenn die gewünscht ist. Nicht nur die Situation selber sondern auch das unruhige Treiben im OP ehe es losgeht, macht schon Erwachsenen Angst und Kindern, die damit überhaupt nicht umgehen können, erst recht. Er war fassungslos und wollte dahingehend auch noch später was sagen an entsprechender Stelle. Ihm sagte ich, dass ich das gleich persönlich als Elternteil in ganz heftiger Ausführung schon tun werde und er sich auf die Umsetzung meiner Aussage 100%ig verlassen kann. Kurzer Abschied und ich soll mir nicht so viele Sorgen machen, wird schon alles gut gehen… und er verschwand im Bereich zum Umkleiden für die OP. Ich dannn direkt zur Kinderklinik voller Ärger, Fassungslosigkeit und und und, mir die zuständige Schwester verlangt, denn man hatte uns ja aus Faulheit diesen Weg selber zu gehen und private Gespräche im Schwesternzimmer waren wichtiger (die waren privat und hatten nix mit irgendeinem der vielen kleinen Patienten zu tun, lang genug hab ich mit Patrik im Rolli vor der geöffneten Tür gestanden und gezwungenermaßen mithören können, aber auch gemotzt als ich die aufgezogene Spritze mit dem Dormicumsaft in der Klarsichthülle der Akte sah er soll das jetzt bekommen und sie mitgehen, aber es wurde gründlich ignoriert…) mit ner Schülerin losgeschickt weswegen es wohl die Prämedikation nicht gab…. und habe dieser Schwester förmlich den Allerwertesten aufgerissen und sofort nach dem leitenden Arzt verlangt. Mir war das Publikum drum herum völlig egal, denn von mir aus sollte jeder wissen was los ist und das dies nicht geht usw. Ich stopp diese Sache hier, denn das würde den Rahmen erheblich sprengen mit der Ausführung bis ins kleinste Detail… Während ich bei Patrik als Begleitperson war von Beginn an, mußte mein Mann Daheim sich neben der Arbeit auch um unsere beiden Mädels kümmern. Die beiden Süßen waren zwar bei Oma und Opa untergebracht, aber er ist nach der Arbeit bis sie ins Bett gehen mußten dort gewesen um wenigstens ein Elternteil für sie zu haben wenn die Mama schon nicht da ist.. Am OP-Tag kam er zu uns nach Köln, hatten uns aber von Beginn des Tages an mit Abgabe an der Schleuße und dem ganzen unglaublichen Ereignis um die Prämedikation zuerst nicht gesehen, also er war nicht dabei und traf erst später mit Bus und Bahn ein und haben uns durch die vielen Ein-/Ausgänge wohl einige Male verfehlt. An Verständigung via Handy hatte weder er noch ich irgendwie in dem Moment gedacht…
Die OP hat leider was länger gedauert als die 5 Stunden…, aber Patrik hat sie gut überstanden, habe ihn wie er an der Schleuße dem Kinderintensivteam zum Transport auf Intensiv übergeben wurde sprechen hören als der NCH mich hinzurief. Hab mich nachdem ich mir in der Kinderklinik ordentlich Gehör und Luft verschaffte, einer andren Mutter den Weg zu verschiedenen Häusern wo sie hinmußte mit ihrem KInd gezeigt, kurz im Elternhaus war… wieder vor den OP-Zugangsbereich gesetzt. Irgendwann weiß man leider nicht mehr wie man die Zeit totschlagen sollte und so saß ich direkt parat und hatte einige Male Zwischeninfos ausm OP von einer der Schwestern, die Patrik mit entgegengenommen hatte und zwischendurch einige Dinge außerhalb des OPs erledigen mußte. Mein kleiner Prinz war so erleichtert mich zu sehen trotz er ja gerade erst wachgeworden war und noch unter dem Einfluß Narkose etc. stand. Mein Mann war draußen vor dem Ausgang der Klinik auf der Seite wo sich die Kinderklinik befindet, die Lunge pfiff bei aller Aufregung um das mal so zu beschreiben… und ich rannte ihn fast übern Haufen so nahezu von der Tarantel gestochen aufm Weg zur Kinderklinik um zur Kinderintensiv zu kommen. Er war total nervös, hatten uns vorher bis dahin noch nicht gesehen, nicht gehört und er wußte nichts. Das fand ich in dem Moment so schlimm und er tat mir furchtbar Leid so ganz ohne etwas zu wissen zu sein. Der Transport ist ja etwas umständlicher und braucht bissi was bis sie da sind und da versucht man schon vorher dazusein um direkt beim Kind sein zu können. Und Patrik freute sich so sehr als wir im Vorraum zu den ganzen Intensivräumen schon standen und der Transport mit ihm gerade reingefahren kam nicht nur mich, sondern auch seinen Papa zu sehen. Kaum angeschlossen an die ganzen Geräte, konnten wir zu unserem so tapferen Prinzlein. Er schlief natürlich durch die ganzen Medikamente und die Nachwirkungen der Narkose immer wieder ein, übergab sich zwischendurch (mit großer Wahrscheinlichkeit durch das Dipi), redete etwas, vergewisserte sich mit einige Male Augen auf ob wir noch da sind… und dann schlief er wieder etwas. Er bewegte hin und wieder Arme und Beine und sah mit seinem turbanähnlichen Verband auf dem Kopf aus wie ein kleiner Pharao. Bekam auch wenig nach unserer Ankunft auf Intensiv schon Besuch. Es hatte sich ja herumgesprochen, dass wir „bunten Hunde“ da sind und eine von den lieben Damen der Elterninitiative herzkranker Kinder kam zu Patrik auf Intensiv. Die Intensivschwester schaute mich zuerst etwas fragend an wie sie mir das sagte mit diesem Besuch, aber das ging in Ordnung und ich sagte, dass ich durch meine „große“ Tochter einen sehr guten Draht zur Kinderkardio habe, die wie eine Art weitere Familie für uns ist und die Elterninitiative von Patrik und seinen angeborenen Besonderheiten weiß und sie meine Kinder alle drei von Geburt an kennen. Leider mußte mein Mann dann wieder nach Hause. Er war froh, dass alles gut gelaufen ist, es Patrik soweit gut geht und er doch sichtlich ruhiger und mit entsprechendem Wissen vom Tag den Heimweg antreten konnte. Am nächsten Tag mußte er ja auch wieder arbeiten und die Fahrt mit Bus und Bahn zwischen Köln und Remscheid ist auch schon ein Abendteuer für sich. Nicht nur, weil man länger unterwegs ist als mit Auto. Der NCH kam auch nochmal ehe er den Heimweg antrat zu uns auf Intensiv und hat mir fast einen Freudentanz hingelegt als er sah wie Patrik Arme und Beine bewegte. Das ist kein unbegründeter Umstand, denn immerhin hat man am Kopf operiert und der Bereich im Hals/Nacken wo die ganzen Nervenstränge langgehen war auch involviert. Wären wir nicht auf Intensiv gewesen und eben die Situation… ich glaub ich hätte laut losgelacht wie der NCH sich freute, aber ein Schmunzeln konnte ich nicht verbergen. Besuchzeit natürlich wieder entsprechend ausgereizt und bin dann als Patrik der Uhrzeit wegen dann eingeschlafen war irgendwie völlig platt vom Tag und der Nacht zuvor wie die Ereignisse des Anfahrttages zum Elternhaus. Eigentlich wollte ich mich mit TV noch etwas ablenken, aber ich bin dabei eingeschlafen. Das hatte ich schon seit Jahren nimmer so früh einzuschlafen… eben weil der Kopf so voll ist und ich irgendwie warum auch immer ein Problem habe abschalten zu können. Am Folgetag war schon Verlegung auf die Kinderstation. Weil ich das so flott fand, war ich sehr skeptisch. Sicher war ich froh mit Patrik von Intensiv runter zu sein, aber… Alles gut. Am Montag drauf mit Hilfe von durch mich bei der Nacht-Notdiensthabenden Ärztin angeleierten Physio wurde Patrik erstmalig mobilisiert. Natürlich sehr wacklig unterwegs, aber immerhin ein Fortschritt. Die gute Frau kannte ich auch schon einige Jahre durch Patrik seine große schwer herzkranke Schwester und die Aufenthalte mit ihr auf der Kinderkardio. Und dadurch kamen wir auch zu Ergotherapie, wo mir die Therapeutin auch nicht unbekannt war. Am 17.01. konnten wir mit dem OK des NCH mit gutem Verlauf, nahezu bilderbuchmäßger Verlauf, nach Hause entlassen werden. Das Auto? Da gilt nicht nur mein Dank dem mir bei der Panne helfenden Polizisten, sondern auch meiner Schwägerin, ihrem Mann und dessen Bruder. Sie haben die Sache mit dem Auto in die Hand genommen und mit Rücksprache mit meinem Mann in einer Kölner Werkstatt das Auto reparieren lassen nachdem sie es beim Abschleppunternehmen mit ausgestellter Vollmacht abholten, die ADAC-Sache regelten und wieder hergestellt vor unserer Entlassung auf einen Parkplatz bei der Klinik stellten. Diesen Teil wollte man von mir fern halten und ich sollte mich nicht auch noch um das Auto sorgen, sondern voll und ganz auf Patrik konzentrieren…. Und das weiß ich mehr als nur zu schätzen 🙂 Sorry, etwas arg lang geworden… Da Patrik am Kopf zum Stabilisieren Platten erhalten hat bei der OP, müssen die in einer weiteren OP in 4-6 Monaten wieder entfernt werden. Wird also ein Klinikreiches Jahr mit Klinikbettentesterei. Ist ja nicht nur Patrik mit gleich zwei OPs am Kopf, meine große Maus muß nach der nächsten Kontrolle Ende März zum Herzkatheter. Den Termin bekommen wir nach der Kontrolle. Aber dahingehend bin ich was ruhiger, denn ich weiß, dass bei ihr die Kreislauftrennung abgeschlossen ist und keine OP an sich folgt… hoffentlich, man kann nie wissen, dazu sind Kinderherzen zu unberechenbar… Nochmal Sorry für die Länge…

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