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548. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Johannes

Ende Januar durfte ich Johannes und seine Familie besuchen.
Obwohl jeder Einsatz für die Tapferen Knirpse etwas Besonderes ist, erhöhte sich dieser Eindruck noch einmal mehr, als ich die Email von Johannes Mama las, die die Krankheit schilderte und mit den Worten „Er wird nicht lange bei uns bleiben.“ endete. 

Johannes wurde letztes Jahr im August geboren. Nach den ersten unauffälligen Wochen veränderte sich sein Verhalten mit etwa 9 Wochen plötzlich. Nach unzähligen Tests und Untersuchungen erhielten seine Eltern die niederschmetternde Diagnose: Morbus Krabbe. 

Morbus Krabbe ist eine erbliche Krankheit des Nervensystems, bei der aufgrund eines Stoffwechselfehlers die schützende Myelinschicht um die Nerven zerstört wird.
Für diesen Gendefekt gibt es keine Therapie. Bei Säuglingen bleiben die kindlichen Entwicklungsfortschritte zwischen dem 3. und 4 Lebensmonat stehen. Nach und nach verlieren die an Morbus Krabbe erkrankten Kinder die erlernten Fähigkeiten wieder, sie bewegen sich kaum noch, erblinden, bekommen Schluckstörungen und leben selten länger als ein Jahr. 

Ich vereinbarte mit Johannes Mutter einen Termin für Ende Januar. Johannes war inzwischen 6 Monate alt, war erblindet und hatte gerade eine Magensonde erhalten. Obwohl ich wusste, dass auf dieser Familie eine schwere Last lag, freute ich mich sehr auf das Fotoshooting und wurde herzlich empfangen. Besonders der große Bruder von Johannes schaute mir interessiert zu und wirbelte fröhlich durchs Haus. Nach anfänglicher Skepsis konnten wir ihn am Ende sogar noch zu ein paar Aufnahmen von ihm und seinem Bruder gemeinsam überreden, womit ich seinen Eltern einen besonderen Wunsch erfüllen konnte. 

Ein paar Tage nach diesem Shooting hat Johannes seine Familie verlassen. 180 Tage hat er sie auf der Erde begleitet. Es bleiben die Liebe und die Erinnerungen. 

Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich diese Familie kennenlernen durfte und ihnen mit den Bildern eine schöne Erinnerung an ihren tapferen Knirps Johannes schenken konnte. Für diese schwere Zeit wünsche ich euch ganz viel Kraft und liebe Menschen, die euch zur Seite stehen. 

Pankau Photography

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