547. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Anna-Maria

An einem wunderschönen Sommernachmittag im August 2019 machte ich mich auf den Weg zur kleinen Anna – Maria und ihrer Familie.

Nach einer unglaublich herzlichen Begrüßung, sah ich in die schönsten Augen der Welt, die mich neugierig anschauten und die kleine Anna -Maria hatte mich sofort in ihren Bann gezogen.

Unmittelbar nach der Geburt der kleinen Maus, bestätigte sich innerhalb weniger Tage der traurige Verdacht, dass Anna – Maria an Epidermolysis Bullosa (EB) erkrankt ist – eine genetisch bedingte , bis jetzt noch nicht heilbare, Hautkrankheit.

Nun, bis zu meinem Aufeinandertreffen mit dieser kleinen wunderbaren Kämpferin und den unglaublich starken Eltern (nicht zu vergessen: die weltbeste Omi), hatte ich von dieser Krankheit noch nie etwas gehört.

Anna – Maria ist ein „Schmetterlingskind“.

Die Haut der kleinen Anna-Maria ist verletzlich, wie die Flügel eines Schmetterlings, da die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten unzureichend ausgebildet ist. So entstehen bei Berührungen Blasen und Wunden. Aufgrund dieser verletzbaren Haut sind Spezialverbände und spezielle Pflegeprodukte notwendig, um diese zu schützen. EB tritt in verschiedenen Formen auf: Bei schweren Subtypen, sind neben der Haut auch weitere Organe betroffen.Bei der kleinen Anna- Maria wurde der schwere Subtyp „Junktionale Epidermolysis Bullosa Typ Herlitz diagnostiziert. Betroffene Kinder leiden daher unter großflächigen Wunden am ganzen Körper und in den meisten Fällen sind auch die Schleimhäute betroffen.  Durch die ständige Bildung von neuen Wunden werden dem Körper der kleinen Schmetterlingskinder Mineralstoffe, Eiweiße und generell lebenswichtige Flüssigkeiten entzogen, was im schlimmsten Fall ein komplettes Organversagen oder auch eine Sepsis verursachen kann.

Ich habe an diesem Nachmittag Liebe, Mut, Kraft, Geborgenheit, Willensstärke, Frohsinn und Hoffnung getroffen – all diese Eigenschaften, vereint in einer wunderbaren Familie – zu der ich voller Bewunderung aufblicke.

Die kleine tapfere Anna – Maria ist am 06. Februar 2020 zu den Sternen gereist…

Von ganzem Herzen wünsche ich der lieben Familie auf diesem Weg nochmals viel Kraft und Zuversicht. Die kleine Anna – Maria wird immer in eurem Herzen bleiben….