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535. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Vera

Es ist ungewöhnlich kalt, als ich mich Anfang Mai auf den Weg zu der kleinen Vera und ihrer Familie mache – und während der Fahrt begegnen mir sogar ein paar Schneeflocken. Da sollte ich noch nicht wissen, wie warm es mir in den nächsten Stunden um’s Herz werden sollte.
Obwohl die ganze Familie in den letzten Monaten schrecklich viel durchmachen musste, fällt es mir schon bei der Begrüßung sofort auf: die Herzlichkeit und die positive Grundeinstellung, die alle Familienmitglieder in sich tragen.
Vera hat in ihren jungen Jahren bereits unzählige Krankenhausaufenthalte hinter sich- zeitweise war das Mädchen sogar so krank, dass es ins künstliche Koma versetzt werden musste. Was Vera eigentlich hat, war lange Zeit völlig unklar – bis durch einen Zufall ein Arzt endlich eine Diagnose stellen konnte: Vera hat das Angelman-Syndrom.
Dabei handelt es sich um einen seltenen Gendefekt- Vera wird bei einer normalen Lebenserwartung ihr ganzes Leben auf Hilfe angewiesen sein, vermutlich nie sprechen und nur eingeschränkt laufen können. Was typisch für Angelman-Kinder ist: sie lächeln ungewöhnlich viel.
Auch bei Vera fällt ihr fröhliches Wesen sofort auf – und man kann eigentlich nicht anders, wie sofort gute Laune zu bekommen, wenn sie in ihrer Schaukel wild umherfliegt und dabei vor Freude quietscht.
Ich fotografiere Familien im dokumentarischen Stil – so verbrachte ich den Vormittag bei der Familie zuhause und begleitete sie völlig ungestellt bei ganz alltäglichen Dingen wie kuscheln, Quatsch machen und einen Ausflug in den benachbarten Hühnerstall.
Berührt bin ich vor allem auch von Veras großen Brüdern Moritz (6) und Lukas (4) – zwei clevere, aufgeweckte Jungs, die gleichzeitig so liebevoll mit ihrer kleinen und besonderen Schwester umgehen. Es war mir wirklich eine große Ehre, diese Familie kennenlernen zu dürfen.

vanessageiselhart

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