507. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Hannes
Ich habe Hannes kennengelernt, Hannes fetzt. Hannes hat auch zwei Geschwister und eine Mama und einen Papa. Die fetzen auch. Rundum eine richtig dufte Truppe. Hannes kam mit seiner Familie zum Fotoshooting unter dem Motto „Gut behütet“ Das war der Plan und den galt es umzusetzen. Lustig sollte es sein und nicht gestellt. Kein Problem, denn Hannes & Co. fetzen ja. So sind wir losgezogen. Um den Teich, mit einer Decke und jede Menge Entdeckergeist für alle. Zwischen entdecken und Fotos schießen, erzählte mir seine Mama die Geschichte von Hannes: „Hannes ist im Mai 2013 vermeintlich gesund auf die Welt gekommen. Als Eltern haben wir schnell geahnt, dass er nicht gesund ist, da er sich motorisch kaum entwickelt hat.
Anfang 2014 mussten wir mit Hannes aufgrund einer schweren Bronchitis in die Uniklinik MD, dort wurde dann gleich am zweiten Tag mit mir als Mama gesprochen: „Hannes hat ein größeres Problem als seine Bronchitis!“ Hannes sollte humangenetisch untersucht werden, denn es wird stark ein Gendefekt vermutet.
Nach mehreren Untersuchungen und erst mit fast zweieinhalb Jahren wurde die Diagnose gestellt!
Pitt Hopkins Syndrom Hannes entwickelt sich sehr, sehr langsam!
Bis zu seinem vierten Geburtstag ist er ein- bis zweimal im Monat krank und hat mehrfach Lungenentzündungen!
Mit zweieinhalb Jahren schaffte es Hannes sich zu rollen um an ein Spielzeug zu gelangen, sonst lag er ausschließlich auf dem Rücken und spielte mit seinem Babyspielzeug.
Er lernte mit etwa dreieinhalb Jahren zu robben und konnte erst mit viereinhalb Jahren frei sitzen.
Die mehrmalige Physiotherapie in der Woche hilft Hannes sehr. Es fördert seinen Muskelaufbau und die motorischen Fähigkeiten!
Hannes hat bis zu seinem fünften Lebensjahr drei Reha-Aufenthalte hinter sich gebracht und jedes Mal Erfolge erzielt.
Hannes hat jetzt mit fünf Jahren einen geistig und körperlichen Entwicklungsstand von zehn bis zwölf Monaten und kann nicht sprechen (was Kinder mit Pitt Hopkins leider alle nicht können).
„Die Diagnose hat uns sehr geschockt und doch sind wir froh zu wissen, was unserem Sohn “fehlt“! Er wird immer unsere Hilfe brauchen und kein selbstbestimmtes Leben führen können.
Wir hoffen Hannes entwickelt noch etwas Sprachverständnis und kann uns über Sprachhilfen irgendwann etwas mitteilen und mit uns kommunizieren. Unsere Aufgabe ist es, dass Hannes glücklich ist. Trotz täglicher Therapie und vielen Dingen, die Hannes nicht so machen kann wie seine zwei Geschwister, sind wir sehr froh und stolz, dass Hannes uns oft zeigt, dass er sehr zufrieden und glücklich ist in unserer Familie aufzuwachsen.“
Ein Blick zu Hannes und seiner Familie zeigt es mir, auch ohne Worte. Er sieht nicht nur glücklich und zufrieden aus, sondern er ist es auch. Hannes, ich freue mich sehr dich kennengelernt zu haben und es ist schön, dich und deine Familie in der Nachbarschaft zu haben.
