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429. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Helene

helene
Solch großen Augen, solch klarer Blick, kullerrunde blaue Augen, lange Wimpern, ein Knutschmund zum verlieben und erst recht diese goldenen, kleinen Löckchen. Wie ein kleiner Engel, sah sie aus, mein Tapferer Knirps Leni.
Aber Leni kam nicht allein, mit Mama und Papa im Schlepptau brachte sie auch ihren Zwillingsbruder mit. Und da waren sie wieder, diese großen, wunderschönen Augen.
88 000 m2 Spielplatz galt es zu erobern, der Bollerwagen voll gepackt, die Kamera bereit –los ging´s. Da wurden wilde Autofahrten vollbracht, Krokodile bezwungen, die höchsten Rutschen beklommen und die dunkelsten Tunnel bewältigt. Von Angst keine Spur.
Das war nicht immer so.
Leni wurde nach einer komplikationsreichen Schwangerschaft in der 35. SSW mit ihrem Bruder per Notkaiserschnitt geboren.
Die ersten sechs Monate verliefen völlig normal. Dann veränderte sie sich plötzlich.
Sie hörte auf zu lächeln, lag nur da und wirkte kränklich. Während ihr Bruder jeden Tag etwas Neues lernte, machte sie Rückschritte. Den ersten Anfall bemerkte ihre Mama im Februar 2015. Mit dem Verdacht auf das Westsyndrom wurden die Ängste der jungen Familie nicht ernst genommen, selbst im Krankenhaus. Dort wurde Leni als „normales, schönes Kind“ mit Blähungen untersucht und ebenso schnell auch wieder entlassen.
Gott sei Dank erkannte eine andere Ärztin am nächsten Tag, die durch Videos belegten Anfälle.
Damit begann „offiziell“ die schlimmste Zeit im Leben der jungen Familie.
Schnell stand fest, dass die Vermutung, traurige Gewissheit ist:
BNS-Epilepsie mit modifizierter Hypsarritmie und eine fortschreitende Hirnatrophie. Es folgten viele Monate mit ca. 30-50 Anfällen pro Tag, wochenlangen Krankenhausaufenthalten, mehreren kräfteraubenden Infekten, unzähligen EEGs, Blut- und Hirnwasseruntersuchungen, kurze Anfallsfreiheit und erneut widerkehrende Krämpfe, zehn Corstisonstößen und der Suche nach einem wirkenden Medikament.
Eine Welt brach zusammen.
Richtige Prognosen gab es nicht. Von „Sie kann sterben“ bis “ Sie wird für immer auf dem Stand eines sechs Monate alten Säuglings bleiben“ bis “ Wir wissen es nicht“ war alles dabei.
Nachdem im Juni 2015 ein Medikament angeschlagen hat, begann Leni langsam sich wieder zu entwickeln. Sie ist knapp ein Jahr BNS-Frei und kann mittlerweile ohne Hilfe laufen und einige Worte sprechen. Sie ist sehr ehrgeizig und tapfer obwohl sie durch die Medikamente auch unter einer Immunschwäche leiden muss. Leni wird begleitet von einem wunderbaren Team aus Ärzten, Schwestern, Therapeuten und ihren Eltern.
Ihr Zwillingsbruder hilft ihr ebenfalls täglich wo er kann und sie macht mittlerweile regelmäßig Fortschritte. Die Hirnatrophie und die Hirnströme werden im August kontrolliert, ihre Medikamente wird sie noch lange nehmen müssen.
Durch diese Erkrankung war sie sehr langsam und träge, ihr Körper hypoton. Motorisch sowie geistig war sie lange Zeit weit hinter ihren gleichaltrigen Freunden.
Aber Leni ist eine Kämpferin. Sie hat ihr Lächeln wieder erlangt und sich ins Leben gekämpft. Zur Zeit ist sie kaum zu bremsen und entwickelt sich zum Wirbelwind. Ihre Ärzte und die Therapeuten nennen sie Wunderkind, da eine solche Entwicklung mit dieser Krankheit etwas Besonderes ist.
Ich bin sehr froh, dass ich euch begleiten durfte, das ihr mir eure Geschichte erzählt habt. Ich danke euch für die tolle Zeit und wünsche euch alles Liebe und Gute.

4 Noch ein paar Gedanken “429. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Helene”

Leni ist ein wahres Wunderkind. Und sie persönlich zu kennen ist einfach nur wunderschön. Sie hat eine starke Familie hinter sich. Ich wünsch ihr für die Zukunft alles Glück dieser Welt.

Liebe Leni, wir wünschen dir und deiner Familie von ganzem Herzen alles, alles Gute. So oder so ähnlich ist auch die Geschichte unserer kleinen Tochter. Sie hat sich ganz normal entwickelt und mit 5,5 Monaten ihren ersten Anfall gehabt. Wir haben auch am allermeisten ihr Lächeln vermisst. Heute ist die kleine Maus 2,5 Jahre alt und der größte Wirbelsturm, den man sich vorstellen kann. Nochmals alles Liebe!

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