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402. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Evan

evan
Vor ein paar Tagen durfte ich eine wunderbare kleine Familie mit meiner Kamera begleiten – Marcella und ihren Sohn Evan. Evan ist mit einem schweren Herzfehler, HLHS (der schwerste angeborene Herzfehler) zur Welt gekommen und wurde schon früh das erste Mal operiert. Die Ärzte gaben ihm nur eine fünf-prozentige Überlebenschance. Nun ist Evan fünf Jahre alt und lebt sein Leben mit nur einer Herzklappe! Mit zwei Jahren wurde eine Diagnose mit Verdacht auf frühkindlichen Autismus festgestellt, die dann schließlich mit drei Jahren bestätigt wurde.
Marcella berichtet über ihr Leben mit Evan in ihrem Blog (www.andersunddochnormal.wordpress.com) und schreibt „Anders und doch normal“. Und so ist es auch. Evan spricht nicht viel, er lautiert lieber. Seit einiger Zeit benutzen Marcella und er die GUK Gebärden. Er ist ein Junge, der in seiner eigenen Welt lebt, in der alles seinen gewohnten Ablauf haben muss. Veränderungen mag er nicht, denn die verunsichern ihn. Evan ist aber vor allem auch ein Junge voller Lebensfreude und Energie. Er rennt durch den Wald, schaukelt gerne, liebt seine kleine Gitarre und führt draußen Kunststücke mit seiner Mama vor. Mich faszinierte unglaublich mit wie viel Lebensfreude die beiden mir begegneten, denn im Alltag haben sie mit vielen Problemen und Vorurteilen der Gesellschaft zu kämpfen. Ich habe viel in Marcellas Blog gelesen und hoffe, dass dies auch viele andere machen werden und so mehr Verständnis für Menschen wie Evan entwickeln. Denn ein Kind mit Autismus ist keineswegs ein unerzogenes Kind. Diesen Unterschied sollte man erkennen, denn es sind ganz besondere Menschen, die in ihrer eigenen wundervollen Welt leben.
Ich wünsche den beiden auf ihren Weg ganz viel Energie und Freude. Ich werde ihn alle Fälle weiterverfolgen.

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