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400. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Klara

klara
Letzten Sonntag habe ich mich mit einer ganz besonders lieben Familie getroffen. Klara Pauline durfte ich schon im Mai letzten Jahres kennen lernen, als ich in ihrem Kindergarten fotografiert habe. Zu dem Zeitpunkt wusste die Familie noch nichts von der schrecklichen Diagnose NCL2. Dabei handelt es sich um eine sehr seltene, unheilbare Stoffwechselerkrankung, einer frühen und rasch fortschreitenden Form von Kinder-Demenz.
Die Kinder verlieren rapide ihre Fähigkeit zu laufen und zu sprechen. Die Krankheit gilt als unheilbar.
Ursache der Krankheit ist das Fehlen eines Enzyms, wodurch Nervenzellen im Gehirn ihre Funktionsfähgikeit verlieren und absterben.
Die Kinder haben eine Lebenserwartung von zehn bis zwölf Jahren.
Bereits im November letzten Jahres habe ich lange mit Klaras Mama telefoniert, da wussten sie gerade mal wenige Wochen von der Diagnose, die gestellt wurde.. „Zuerst fiel Klara einfach immer mal wieder hin“, berichtete mir die Mama. Sie gingen davon aus, dass der Weg zum Orthopäden Klarheit und das Problem so aus der Welt zu schaffen sei. Als die Ärztin dann eine Überweisung in die Neurologie ausstelle, verstand Klaras Mama das zuerst nicht. „Warum sollten wir in die Neurologie? Klara fällt doch nur manchmal hin“. Dass dieser Weg genau der Richtige war und so Klaras Diagnose dann relativ schnell gestellt werden würde… damit hat niemand gerechnet. „Wir erfuhren von den Ärzten behutsam nach und nach, um was für eine Krankheit es sich handelt und mit jeder neuen Information brach uns das Herz ein Stückchen mehr.“
Wir wissen jetzt, dass wir unsere liebe und starke Motte nicht für immer bei uns behalten können.Sie wird uns Stück für Stück ein bisschen mehr genommen.
„Und was wir uns aus diesem Grund wünschen, sind Bilder vom Jetzt. Das wir an diese Zeit eine bleibende und schöne Erinnerung haben werden.“ Mit diesen Worten hat sich die Mama an die Tapferen Knirpse gewandt.
Ich durfte das Shooting übernehmen und so haben wir uns vergangenen Sonntag am See in Rosenfeld getroffen.. „Ich bin so aufgeregt“, mit den Worten hat mich die liebe Mama von Klara begrüßt und schnell merkte ich, dass Klara sehr schüchtern war, wenn ich sie angesprochen habe.. Aber wie sollte sie sich auch erinnern.. Es war über 9 Monate her, dass wir uns im Kindergarten gesehen haben.. Mich hat Klaras Schicksal auch persönlich sehr, sehr berührt und beschäftigt.. Ich habe mir nach dem Telefonat sofort Klaras Bilder aus dem Kindergarten angesehen und was blieb, war auch bei mir Ratlosigkeit. Ich habe diese süße Maus schon vor diesem Kontakt mit den Eltern kennen gelernt – in einer Zeit, wo noch fast alles ok war.. Das dachten jedenfalls alle..
Klaras Mama schrieb in ihrer Mail auf die Frage, warum ihre Kleine so tapfer und stark sei:
„Weil sie uns immer wieder in den Arm nimmt und sagt, wie lieb sie uns hat und uns damit unsere Stärke, die momentan manchmal schwächelt, zurück gibt. Weil sie klaglos ihre Tabletten nimmt, ständige Blutabnahmen mit stoischer Ruhe über sich ergehen lässt und manchmal einen Frustanfall bekommt, weil sie – aufgrund der Erkrankung – kein Fahrrad fahren kann. Weil sie ist, wie sie ist! Und das jeden Tag! Sie liebt Bücher, ihre Puppen und Playmobilfiguren. Sie ist unheimlich gern in „ihrem Zuhause“, füttert aber auch mit Leidenschaft die Ponys und Ziegen im Wildgehege. Sie mag Pferde und ist unheimlich stolz auf ihre erste eigene Reithose und Reitkappe!“
Ja! Klara ist wirklich ein Taperer Knirps..
Mama Kathrin erzählte mir während des Shootings, dass Klara immer weniger lacht, dass diese Momente immer weniger werden.. Umso mehr hat es mich gefreut, dass Klara am Sonntag wie die Mama sagte „einen guten Tag“ hatte.. und sobald ihr Papa mit ihr Quatsch und Blödsinn gemacht hat, hat Klara übers ganze Gesicht gestrahlt..
Ich durfte während des Shootings eine wundervolle Familie kennen lernen, die die schwere Zeit versucht so gut es geht zu meistern..
Ihr Lieben.. Ich wünsche euch noch viele sonnige und fröhliche Tage mit eurem kleinen Sonnenschein Klara.

2 Noch ein paar Gedanken “400. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Klara”

Guten Tag,

wir, das Kitateam von Klara, finden den Bericht sehr gut gelungen.
Wir danken der Familie für ihre Offenheit, trotz der zu tragenden Last.

Danke für die schöne Zeit mit Klara und ihrer Familie.

Mich hat die Info über Klaras Krankheit sehr getroffen und das hat mich/ uns sehr beschäftigt. Sie ist so ein süßes liebes tapferes Kind das man nur lieb haben kann. Ich wünsche Kathrin und Dom. viel Kraft und Zuversicht und bin mit meinen Gedanken immer bei Euch. Hoffe das wir noch viele schöne Ausflüge unternehmen können.

Viele liebe Grüße

S. Heppner

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