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288. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Lennox

lennox
Am Nikolaustag hatte ich mein zweites Shooting für die Tapferen Knirpse e. V. Dazu fuhr ich ins Kinderhospiz Mitteldeutschland nach Tambach-Dietharz, um dort Lennox und seine Familie zu treffen. Lennox war auf den ersten Blick ein kerngesundes Kind – bis er immer ruhiger wurde. Schon bald bekamen seine Eltern die Diagnose: Morbus Sandhoff. Das ist eine seltene unheilbare Speicherkrankheit. Lennox kämpft mit seinen 2 Jahren täglich mit Magensonde und Spastiken. Dazu kommen epileptische Anfälle, die sich bis zu 20 mal pro Tag häufen. Die Erscheinungen dieser Krankheit führen zur Erblindung. Lennox hat eine Lebenserwartung von vier Jahren. Gemeinsam konnte die Familie eine Auszeit im Kinderhospiz nehmen. Hier hatten die Eltern auch mal mehr Zeit für die „großen“ Schwestern von Lennox. Auch die Großeltern waren zum Fototermin mit vor Ort, die sehr wichtig sind für die Familie.
Ich lernte eine Familie kennen, die sehr viel Zusammenhalt, Dankbarkeit und Wärme ausstrahlte. Man arbeitet Hand in Hand. Und die Großeltern übernehmen ohne große Worte die Kinder, so dass für die jungen Eltern auch mal ein paar Minuten „Auszeit“ bleiben.
Das Schicksal von Lennox macht mich traurig und nachdenklich. Dennoch wurde er in eine Familie geboren, die ihm sehr viel Wärme, Liebe und Zeit gibt. Die Zeit, die er hat. Eine begrenzte, aber ausgefüllte Zeit. Danke für die Begegnung.

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