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86. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Elena

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Vor ein paar Wochen hatte ich meinen zweiten Einsatz bei der kleinen Elena aus Frankfurt. Durch die Kontaktmail und mein erstes Gespräch per Telefon mit der Mama von Elena wußte ich, dass mich eine kleine aufgeweckte Maus von fast sechs Monaten erwarten würde. Klein Elena ist eine wahre Kämpferin, die allen nicht so rosigen Prognosen einfach nur den dicken Daumen zeigt.
In der 16. Schwangerschaftswoche wurde festgestellt, dass die kleine Maus mit einer Spina Bifida, im Volksmund als offener Rücken bekannt, geboren werden würde. Durch weitere Untersuchungen und einen erneuten Feinultraschall wurde dann zusätzlich ein Herzfehler entdeckt und den Eltern dann zu einer Fruchtwasseruntersuchung geraten. In der 23. SSW stand fest, dass ihre Tochter einen seltenen Gendefekt habe: Das Edwards-Syndrom, bekannt als Trisomie 18. Durch das dreifache (trisome) Vorliegen von Erbmaterial des 18. Chromosoms kommt es zu verschiedenen Fehlbildungen. Eine Trisomie 18 ist nicht heilbar und ist mit einer überdurchschnittlich hohen Sterblichkeit der Kinder während der Schwangerschaft und einer stark herabgesetzten Lebenserwartung verbunden. Nur die wenigsten Kinder überleben die Schwangerschaft oder ihre ersten acht Lebenswochen. Die Ärzte schätzen auf Grund der vorhandenen Fehlbildungen Elenas Lebenserwartung auf maximal drei Tage, wenn sie überhaupt die Schwangerschaft und Geburt überleben würde und stellten die Eltern vor die Wahl eines Spätabbruches. Was für ein Schock für die junge Familie! Die Eltern entschieden sich trotz der schlechten Prognosen für das Fortsetzen der Schwangerschaft und für eine palliative Behandlung nach der Geburt.
Nach der Geburt fing Elena an, entgegen aller Prognosen zu kämpfen. Der Rücken wurde in der dritten Lebenswoche in einer aufwändigen Operation, die im palliativen Rahmen vorgenommen wurde, verschlossen. Es gab immer wieder Höhen und Tiefen in den darauf folgenden Wochen und Monaten, aber Elena kämpfte sich immer weiter ins Leben. Die kleine Maus kommt trotz der Diagnose bis jetzt ohne Medikamente und Pflegedienst aus.
Sie bestärkte damit auch ihre Eltern und die ganze Familie, immer positiv zu denken. Gemeinsam schafften sie es sogar kurz nach der OP für vier Wochen nach Kroatien zu reisen und dort einen wunderschönen Urlaub am Meer zusammen mit Elenas Oma, Opa, der Tante und zwei Cousinen zu verbringen. Zurück hier in Frankfurt angekommen, entwickelt sich Elena nun immer weiter und sie und ihre tapferen Eltern leben jeden Tag intensiv mit ihrer kleinen Maus.
Bei unserem Shooting, welches wir wegen der schlechten Wetterverhältnisse zu Haus bei Ihnen gemacht haben, war Elena voll dabei, und somit sind viele schöne Kuschelbilder mit Mama und Papa entstanden. Inzwischen hat Elena in der letzten Woche ihren ersten halben Geburtstag mit Mama und Papa gefeiert und
ich bin fest davon überzeugt, dass sie auch noch viele weitere Geburtstage mit ihren Lieben feiern wird. Beim Abschied nach unserem Shooting, haben wir vereinbart, dass wir uns im kommenden Frühling zu einem schönen Kirschblütenshooting treffen werden. Dann wird Klein-Elena in einem schönen Kleidchen mit Mama und Papa um die Wette in meine Kamera strahlen.
Ich bin dankbar, so eine tolle und kämpferische kleine Maus kennen gelernt zu haben, und ich wünsche ihr und ihren bemerkenswerten Eltern von Herzen alles Liebe und Gute und eine schöne Weihnachtszeit.

2 Noch ein paar Gedanken “86. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Elena”

Was für eine zauberhafte süße Maus!
Sie ist so eine kleine starke Kämpferin, ich bin zu Tränen gerührt…
Ich wünsche Euch noch viele schöne Momente mit Elena und ein schönes Weihnachtsfest.

Fühlt Euch ganz lieb gedrückt

Ulrike

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