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482. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Lilly

lilly
Ganz knapp haben wir den ersten Geburtstag der kleinen Lilly verpasst als wir sie mit ihrer Familie
an einem schönen Sommertag im Garten trafen.
Unser fünfter Knirps hat an diesem Morgen gerade ein Bad genießen dürfen. Man wächst in die Aufgabe hinein, sagt Papa Maik. Mama Christina hat in einem monatelangen Krankenhausaufenthalt all die Techniken gelernt, die die kleine Lilly dringend benötigt, um entspannt in ihrem Wagen zu liegen. Ganz besorgt, voller Stolz und Liebe: ihr großer Bruder Leon. Er weiß genau wo die Kabel angeschlossen werden müssen.
Lilly war bei ihrer Geburt sehr klein und zu früh.Doch zunächst schien alles in Ordnung, wenn auch die Stoffwechselteste nicht den Anforderungen gerecht wurden. Erst nach vier Monaten ist sie stoffwechelmäßig entgleist, so dass dann erst im Krankenhaus die Diagnose: Mitochondriopathie Leigh-Syndrom, dank eines Spezialisten feststand. Es gibt einige Kinder mit dieser Diagnose. Mit genau dieser Genabweichung jedoch lediglich fünf bis sechs Kinder weltweit. So benötigt Lilly ständig Sauerstoff und wird über eine Sonde mit einer speziellen Nahrung ernährt. Tagsüber hilft der fürsorgenden Mama der Kinderpflegedienst, der täglich auch nachts kommt .
Erst jetzt durfte die kleine Lilly in ein großes Pflegebett umziehen, das auch die Möglichkeit bietet, dass Mama, Papa oder der liebe Bruder mit ihr dort schmusen können. Sie genießt sichtlich die Wärme und Streicheinheiten, auch wenn sie uns beim Fotografieren nur eine einzige Sekunde mit ihren braunen Augen anblinzelte.
Wir wünschen der Familie viele glückliche Momente zu viert. Möge das Kleeblatt lange fest verbunden bleiben!

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