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476. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Jana

jana
Mein erster Einsatz bei den Tapferen Knirpsen führte mich am 13. Mai 2017 nach Voerde an den Niederrhein. Hier erwartete mich die kleine Jana (vier Jahre alt), sowie ihr Bruder Janek (sieben Jahre) und die Eltern Sandra & Darius. Wider Erwarten strahlte die Sonne am Himmel über dem Haus Voerde.
Zusammen mit ihrem Bruder hatte sie sehr viel Freude, als ich die Seifenblasenmaschine ausgepackt habe, wo sie direkt versucht haben, alle Seifenblasen zu fangen. Nachdem die ersten Fotos im Kasten waren, sind wir auf die Rückseite des Wasserschlosses Haus Voerde gegangen, wo die beiden (einen Tag vor Muttertag) angefangen haben Gänseblümchen für ihre Mama zu pflücken. Zum Schluss hatten die beiden große Freude daran gefunden, den Weg durch ein rundes Labyrinth, welches auf dem Boden gekennzeichnet war, zu finden.

Jana ist wirklich ein tapferes kleines Mädchen, welches unter der seltenen Krankheit „Morbus Hirschsprung“ leidet. Seit der Geburt wussten Sandra und Darius, dass etwas an Jana anders war, als bei ihrem ersten Kind. Mit gerade einmal drei Monaten musste die kleine Jana operiert werden – Ihr musste dabei der gesamte Dickdarm entfernt werden.
Da die Naht leider nicht so richtig gehalten hat, musste sie erneut unters Messer und hat einen künstlichen Darmausgang bekommen der 2016 wieder zurückverlegt worden ist. Es folgten viele weitere Krankenhausaufenthalte mit weiteren Infekten und Problemen. Der Tiefpunkt dieser Probleme war dann eine Sepsis, wodurch Sandra & Darius die kleine Jana fast verloren hätten.
Noch heute wird Jana weiter untersucht, da sie zusätzlich an einer Mutation des RET-Gens leidet.
Auf Grund ihrer Krankheit muss Jana sehr vorsichtig sein, mit dem, was sie isst, da sie seit 2016 zusätzlich an einer Fructoseintolleranz leidet.
Trotz alle dem ist Jana ein ganz tolles, bewundernswertes Mädchen, dass sehr gut mit den vielen Einschränkungen klar kommt, auch wenn ihr viele „normale“ Dinge natürlich schwer fallen, wie z.B. das Essen von Süssigkeiten auf dem Kindergeburtstag.
Die Familie wurde nach dem ersten sehr langen Krankenhausaufenthalt durch den „Bunten Kreis“ unterstüzt. Sie kämpften auch z.B. mit der der Krankenkasse um Verordnungen und Vitamingaben. Auch die Ärzte und Schwestern der behandelnden Klinik haben sie immer unterstützt und kommen auch heute noch zum Geburtstag von Jana vorbei!
Es freut mich, dass ich die kleine Jana und ihre Familie kennenlernen durfte und wünsche ihnen für die Zukunft alles Gute, viel Kraft und Durchhaltevermögen bei den anstehenden Untersuchungen.

Viele Grüße
Mathias

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