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470. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Ida

ida
Mitte März durfte ich die kleine Ida mit Ihren Eltern an einem strahlenden Sonntag besuchen. Es war ein ganz besonderes Shooting, ohne Spielzeug und Bewegung, aber mit ganz viel Liebe.
Aufgrund einer Schwangerschaftscholestase und vorzeitiger Wehen ist Ida bei 31+1 per Notkaiserschnitt auf die Welt gekommen. Da alles sehr spät erkannt wurde, hatte die Minimaus in Mamas Bauch schon ordentlich Stress, die ersten acht Minuten waren sehr kritisch. Nach vier Wochen neointensiver Betreuung durfte Ida schon entlassen werden. Lediglich ihre weiten Hirnventrikel sollten zunächst regelmäßig kontrolliert werden.
Die ersten drei Monate waren daher nicht leicht aber unauffällig. Dann bekam Ida die ersten Krämpfe. Die Eltern erhielten die Diagnose Morbus Alexander, eine sehr seltene genetisch bedingte Erkrankung, bei Ida durch eine Spontanmutation der Gene verursacht. Hinzu kam als Begleiterscheinung der Hydrozephalus. Drei Operationen und unzählige Punktionen hat Ida in Ihren wenigen Monaten schon durchgestanden.
Im Verlauf der Therapie haben die Eltern bei Shunt-Dysfunktionen sogar selber punktiert, um weitere Krankenhausaufenthalte und Trennungen zu ersparen. Eine hilfreiche Brücke schlägt das Team der ambulanten Palliativversorgung Münster mit regelmäßigen Besuchen für die ärztliche Betreuung, mit Gesprächen und Beratung zuhause.
Als Folgeerscheinung der Erkrankung findet Ida keinen Schlaf, sie ist sieben Tage in der Woche und 24 Stunden am Tag wach. Umso erstaunlicher ist, wie viel Energie Ida aufbringt, um selber zu essen und zu trinken. Man spürt beim Zugucken ein ganz besonderes Eltern-Kind-Band. Dieses haben wir in den Fotos eingefangen.
Die neonatale Form verläuft oft sehr rasch mit trauriger Prognose. Ihre Lebenserwartung wird auf 9 bis maximal 18 Monate geschätzt. Ida’s Eltern hoffen so sehr, dass Ida noch eine Zeit zu viert mit ihrem im Sommer geborenen Geschwisterchen im neuen Haus verbringen kann. Ich wünsche Ida, ihren Eltern und Pünktchen alles erdenklich Liebe.

Nachtrag im Oktober 2017:
Vor wenigen Tagen meldeten die Eltern uns, dass die kleine Ida ihre Reise zu den Sternenkindern angetreten hat. „Daher sind uns diese Fotos ungemein wichtig“, sagt die Mutter. Leider durften Ida und ihre kleine Schwester Anni sich nicht mehr kennenlernen. Anni kam knapp vier Wochen nach Idas Tod auf die Welt.

Noch ein Gedanke “470. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Ida”

Liebe Eltern von Ida,
Ich wünsche Euch, dass ihr noch viele Tage zu viert habt. Auch bei uns wohnt eine Ida und ich wünsche von Ida Mama zu Ida Eltern nur das Beste! Silke

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