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466. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Emeli

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Emeli ist vier Jahre alt und begrüßt mich neugierig als ich sie zu Hause besuchen komme. Obwohl Emeli nicht sprechen kann, macht sie deutlich, was sie will und manches verstehe ich sehr genau. Ich erlebe das Mädchen als freundlich, kontaktfreudig, interessiert und bin erstaunt, wie sie mit dem Tablet umgehen kann. Sie schaut Videos, in denen Kinder Lieder singen und ist völlig versunken, sieht und hört genau hin. „Damit kann sich Emeli wunderbar entspannen“, sagt ihre Mama. Wir sitzen auf der Couch und die Mama erzählt.
Es war eine unauffällige aber schwere Schwangerschaft. Nachdem Emeli nicht kommen wollte, wurde sie per Kaiserschnitt geholt. Alles schien gesund und munter. Die Mama zeigt mir Bilder von Emeli als Neugeborene: ein süßes Baby. Das Leben begann für die Familie zu dritt ganz normal. Die ersten Auffälligkeiten wurden bemerkt, als Emeli acht Monate alt war. Sie konnte sich immer noch nicht allein drehen und bestand auch die U-Untersuchungen nicht. Ein MRT wurde angeordnet. Während dieser Untersuchung erlitt Emeli einen Herzstillstand. Wie sich später herausstellte, hatte sie das Propofol nicht vertragen. Emelis Leben fand von nun an mehr oder weniger im Krankenhaus und immer wieder auch auf der Intensivstation statt. Alles ohne feste Diagnose, da das MRT nicht erfolgreich war. Emeli war sehr anfällig für Infekte, die sie immer wieder einholten. Neben vielen Tests und weiteren Untersuchungen wurde später ein zweites MRT angeordnet, um Emeli‘s Krankheit diagnostizieren zu können. Unvorstellbar: Emelis Herz stand wieder still, sie musste reanimiert werden.
Inzwischen hatte sich der Papa von der Familie getrennt. Die Mama zog mit Emeli in eine eigene Wohnung und stand wortwörtlich vor dem Nichts. Das ist dreieinhalb Jahre her. Heute wohnen beide in einer liebevoll eingerichteten Wohnung, Emeli hat einen Kita-Platz in einer integrativen Einrichtung. Durch ihre starke Infektanfälligkeit kann sie diesen leider nur unregelmäßig besuchen. Die grobe Diagnose für Emeli lautet nun: Entwicklungsretardierung, humangenetisch ist alles in Ordnung. Emeli sieht sehr schlecht, versteht alles, kann sich aber nicht artikulieren, manchmal bekommt sie stereotypische Anfälle. Viele Therapien sind zu absolvieren, z.B. für den Muskelaufbau oder der Besuch einer Sehschule. „Manchmal kommt es mir so vor, als würde an Emeli alles getestet werden, was geht“, sagt die Mutter „und es reicht jetzt.“ Die Familie erkämpft sich vieles selbst, fühlt sich oft allein gelassen.
Jeden Tag ist die Mama für Emeli da, kann aus diesem Grund nicht arbeiten gehen. Unterstützung erhält sie von ihren Eltern. Es gibt keine Prognose. Aber auch hier erfahre ich, dass es sich lohnt, die Hoffnung nie aufzugeben: Emeli konnte lange Zeit weder krabbeln, noch stehen. Aber eines Tages stand sie einfach auf und fing an zu laufen.

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