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445. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Naemie

naemie
Im Oktober habe ich die elfjährige Naemi mit Ihrer Familie in Münster besucht.
Es war mein erster Auftrag für die tapferen Knirpse und ich war ziemlich aufgeregt, auf das, was mich heute erwartet.
Herzlich wurde ich von Anja, Raimund und Naemis großer Bruder Noah empfangen. Naemi schaute mich mit großen Augen an, als ich ihr mein nachträgliches Geburtstagsgeschenk, eine Stofftiermaus in die Arme legte. Sofort purzelte diese auf den Boden und Naemi verzog ihr Gesicht zu einem riesigen Grinsen. Also, einen Schalk im Nacken hat Naemi, so wie Raimund direkt erwähnte. Sie freut sich immer, wenn jemanden etwas runter fällt.
In gemütlicher Runde erzählten mir Naemis Eltern , vom Schicksal ihrer kleinen Tochter.
Naemi wurde mit einer Stoffwechselstörung Thiamin Pyrophosphat Kinase 1 Mangel geboren worden. Durch einen Gendefekt, der leider bei ihr zweimal vorkommt, sind keine Heilungschancen gegeben. Lebensdauer ca. drei Jahre hatte der damalige Kinderarzt diagnostiziert. Und nun ist sie 11 Jahre alt und strahlt mit der Sonne um die Wette.
Weltweit gibt es nur 5 Kinder, die so ähnlich erkrankt sind wie sie und ein Junge in Indien sogar fast identisch.
Naemi wird über eine Darmsonde ernährt, da sie feste Nahrung nicht mehr verdauen kann. Sie kann nicht alleine sitzen und ihren Kopf nur mit Mühe halten. Immer wieder kippt er nach hinten, ihre Gliedmaßen kämpfen gegen eine Art Spastik an.
Aufgrund der mittlerweile verschiedenen Medikamente, sind durch die Nebenwirkungen neue Krankheitsbilder entstanden.
Naemi hat Osteoporose in den Beinen und diese auch schon mehrmals gebrochen.
Und was mir am meisten trotz Allem was der Kleinen widerfahren ist gefällt: Naemi strahlt! Ihre Augen leuchten, als ich die Kamera raushole und die ersten Bilder von ihr mache.
Ihre Augenbrauen ziehen sich nach oben und ihr Mund grinst, wenn Papa Raimund mit ihr Verstecken unter einem Tuch spielt.
Sie ist so ein glückliches Mädchen, das ist mir die ganze Zeit während unseres Shootings aufgefallen. Die Stimmung war richtig schön, ich fühlte mich sehr wohl. Man hatte das Gefühl, in einem positiven Umfeld zu sein.
Nach mehreren Stunden, intensiver und interessanter Gespräche, bin ich dann mit einem wohligen Gefühl der Nähe, Liebe und Freundschaft nach Hause gefahren.
Ich freue mich, das ich Naemis Familie einen etwas anderen Tagesablauf gestalten konnte und freue mich um so mehr, wunderschöne Bilder von Naemi gemacht zu haben. Eine Erinnerung die kostbar ist, so wie das Leben selbst.
Euch vieren viel Kraft und Stärke für die nächsten wundervollen Jahre mit Naemi.

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