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403. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Mika

mika
Mein zweiter Einsatz für ‚Tapfere Knirpse‘ führte mich zu Mika und seinen Eltern, die mich super herzlich in Empfang genommen haben.
Mika ist ein liebenswerter kleiner Junge, der in seinen 15 Lebensmonaten leider schon einiges durchmachen musste. Durch zwei Gendefekte ist Mika etwa auf dem Stand eines drei Monate alten Babies. Er leidet an einer Mitochondriopathie ECHS1 Störung, die sich durch Schwerhörigkeit, sekundärer Mikrocephalie, Tonusregulationsstörungen, Temperaturinstabilität, Ernährungsschwierigkeiten und hypertrophen Kardiomyopathie, etc. -auszeichnet. Mika hat zudem keine Körperkontrolle, kann beispielsweise nicht selbstständig den Kopf halten. Da es sich um eine seltene Grunderkrankung handelt, von der nicht viele Kinder betroffen sind, können die Ärzte nicht genau sagen, wie lange Mika noch leben wird. Leider baut er stetig mehr ab.
Ich hatte während unserem Shooting dennoch das Gefühl, dass die Familie das beste aus der Situation macht und war sehr davon gerührt, wie hingebungsvoll sich die Eltern um ihren tapferen Knirps kümmern, um ihm trotz allem ein schönes Leben zu ermöglichen – insofern es unter den Umständen eben möglich ist.
Äußerlich merkt man Mika seine Erkrankung kaum an. Die Hälfte unserer Shootingzeit hat er verschlafen, musste zwischendurch ernährt werden und dann gab es sie doch noch: die wachen Momente, in denen Mika mich ganz gebannt ansah und mit Begeisterung die Lichter der Kamera verfolgte.
Ich wünsche Mika und seiner Familie auf diesem Wege alles Gute und viel Kraft für die Zukunft.

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