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395. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Sara

sara
Mein erster Einsatz für die Tapferen Knirpse führte mich zur kleinen Sara. Sara hat das sog. Rett-Syndrom. Das ist ein seltener Gen-Defekt, bei dem sich die Kinder, vornehmlich Mädchen, bis zum ca. zweitem Lebensjahr ganz normal entwickeln, es dann aber, nach einem Entwicklungsstillstand, zu Rückentwicklungen kommt und bereits erlernte Fähigkeiten wieder verschwinden. Leider ist diese Krankheit bisher unheilbar und die Kinder sind ein Leben lang auf Hilfe angewiesen.
Ich fotografiere sehr oft und unheimlich gerne Kinder, denn ich liebe ihre Natürlichkeit und Unbefangenheit. Dieses Mal war ich jedoch sehr gespannt, wie die kleine Sara es wohl finden würde, wenn eine fremde Frau in ihre kleine Welt kommt und ständig mit einer schwarzen großen Kamera vor dem Gesicht rumfuchtelt. Denn Sara kann unter anderem leider nicht mehr sprechen, also auch nicht klar formulieren, was ihr gefällt und was nicht. Außerdem läuft sie immer herum und hält eigentlich nie still, wie ihre Mama mir erzählte. Typisch für das Rett-Syndrom ist auch die Haltung der Hände, als würde sie sich ihre Hände waschen. Nachdem Sara erst einmal ausgiebig gefrühstückt hat – ich habe noch nie ein Kind so leidenschaftlich gerne rohen Fenchel essen sehen – holten wir die Seifenblasen heraus und dann ging das Strahlen auch schon los. Nachdem wir beide an ihrem Kindermusikkeyboard „unser“ Lied gefunden haben – eine Taste mit einer Melodie und dem Muhen einer Kuh, die wir ständig drückten – ging die Tanzparty richtig los. Sara tanzte und lachte und ihr Augen strahlten. Die Zeit verging wie im Flug und ich habe erneut erlebt, wie besonders die kleinen Momente im Leben sein können. Ich bin sehr dankbar, dass ich diese vielen wunderschönen Momente für Sara’s Familie einfangen und festhalten konnte und habe dieses kleine süße Mädchen tief in mein Herz geschlossen. Ich wünsche ihr und ihrer Familie ganz viel Kraft und hoffe sehr, dass man eines Tages vielleicht doch ein Heilmittel finden wird.

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