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robin
Kurz nach Neujahr 2016 traf ich mich auf Burg Vondern in Oberhausen mit Robin und seiner Familie. Robin kam vor elf Jahren mit der nichtketotischen Hyperglycinämie (NKH) zur Welt, einer sehr seltenen Stoffwechselstörung. Viele Betroffene sterben bereits im Säuglingsalter und auch nach Robins Geburt gaben ihm die Ärzte gerade einmal sechs bis acht Wochen. Ganz entgegen dieser schlechten Prognose hat Robin sich durchgebissen, hat sich langsam aber stetig entwickelt und lernt Dinge, die alle Erwartungen übertreffen.
Robin ist kein geduldiges Fotomodell. Seine Möglichkeiten der Interaktion besonders mit Fremden sind eingeschränkt, aber sein Bewegungsdrang ist stark und er schätzt es gar nicht, in bestimmte Positionen gebracht oder festgehalten zu werden. Das macht Portraits und vor allem Gruppenbilder mit der Familie zu einer Herausforderung. Entsprechend sind Robins bisherige Erfahrungen mit Fotografen eher schlecht.
Aber für einen Fototermin des Tapfere Knirpse e.V. gelten andere Regeln. Ich treffe Robin, seine Mama Bianca und Bruder Maximilian am frühen Nachmittag und wir planen mit offenem Ende. Wenn das Posieren Robin zu viel wird, wenn er sich aufregt, weil er hier nicht so sitzen möchte, wenn er gerade die Fugen des Kachelfußodens untersuchen möchte, machen wir eine Pause, bis er wieder so weit ist.
Insgesamt ist Robin aber an diesem Nachmittag guter Laune. Auch das Wetter spielt mit: obwohl das Wochenende eher nass war, kommt die Wintersonne durch. Und so haben wir nach etwa zwei Stunden einige schöne Bilder im Kasten.
Ich wünsche Robin und seiner Familie für die Zukunft alles Gute und Liebe.

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