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353. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Lotte

lotte
Lotte wurde zusammen mit ihrer Zwillingsschwester vor 9 Jahren geboren. Da mit Lotte etwas nicht stimmte, wurden die beiden getrennt und Lotte verbrachte ihre ersten Lebensmonate in Krankenhäusern. Als sich herausstellte, dass man ihre Form der Epilepsie nicht therapieren kann, nahm die Familie sie mit nach Hause und versucht seitdem, sie in ihren Alltag zu integrieren.
Allerdings „hat sich, seit Lotte auf der Welt ist, für uns alles verändert, nichts ist mehr wie es war“, sagt mir die Mama.
Die Ärzte fassen das Erscheinungsbild der Krankheit unter dem Begriff „maligne migrierende Partialepilepsie“ zusammen, aber über die Hintergründe ist weltweit kaum etwas bekannt. Lotte kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, nichts sehen und erleidet täglich Unmengen epileptischer Anfälle, die oft sehr schmerzhaft für sie sind. Trotz allem eträgt sie ihr Schicksal geduldig und wenn es ihr gut geht, strahlt sie. Leider ist dieses Strahlen in Lottes Augen in den letzten Monaten immer seltener geworden, ihr Anfallsleiden hat ein neues Stadium erreicht und massive wiederkehrende Lungenentzündungen haben sie in den letzten Monaten sehr geschwächt“ berichtet die Mama.
Während ich das hier schreibe, fällt mir auf, dass ich während unseres Treffens überhaupt keine traurige Stimmung spüren konnte. Denn da waren die anderen drei Geschwister, jeder mit seiner eigenen Persönlichkeit. Alle saßen bei Kuchen, Kaffee und Tee auf der Picknickdecke, es wurde erzählt, gelacht, gestritten, gespielt. Und Lotte immer mittendrin.

2 Noch ein paar Gedanken “353. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Lotte”

Wie furchtbar… Habe einen 8 jährigen Sohn, der Epileptiker ist, allerdings hatte er in den letzten 5 Jahren nur 5 Anfälle und die Hoffnung besteht, dass die Krankheit in der Pubertät verschwindet. Jeder Anfall ist schrecklich und ich leide ganz fürchterlich mit ihm. Wie muss es den Eltern der kleinen Lotte damit ergehen und wie schlimm geht es ihr damit – das darf ich mir gar nicht vorstellen. Hoffe, es wird nicht noch schlimmer und wünsche dir, liebe Lotte und natürlich auch deinen Eltern alle Kraft dieser Welt und noch viele Jahre, in denen ihr zusammen glücklich sein dürft und diese schreckliche Krankheit nicht weiter fortschreitet… Vielleicht geschieht ja doch irgendwann ein kleines Wunder und verhindert, dass es noch schlimmer wird !! Das wünsche ich euch von ganzem Herzen! !!!!!!

Hallo! Ich habe auch ein Kind mit MMPSI, und wir sind in eine internationaler Gruppe namens MMPSI auf Facebook! Mitterweile weißt man ein bißchen was hinter MMPSI steckt es sind immer wieder vier Gendefekt darunter zu finden. MEin Tochter hat ein Kaliumkanal defekt und seitdem wir ein bestimmtes Medikament nehmen haben sich die Anfälle um 80-90% reduziert, die eine Mutter aus München kann dies bei ihrer Tochter auch bestätigen. Allerdings gibt es Kinder die davon nicht profitieren könnten. DR. Bast aus Kehl-Kork hat sich sehr um unsere Kind gekümmert und letztendlich uns diese für und Wundermittel Namens Trobalt (Retigabin) empfohlen. ICh wünsche Dir und Lotte alles gute und vor allem keinen leiden. Fühle dich frei mich zu Mail.

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