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32. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Leia Sophie

leiasophie

Heute morgen hatte ich das 2. Shooting mit der kleinen Leia Sophie, ihrer Mama Karla, Papa Torsten und dem großen Bruder Luke. Gut gelaunt kamen alle zu mir ins Studio. Ein ganz pfiffiges, quirliges kleines Ding, das einen ganz schön ins Schwitzen bringt!

Leia kam im Januar 2008 mit einem sehr seltenen Gendefekt zur Welt. Es gibt in Deutschland nur 14 Kinder, die davon betroffen sind. Dieser Defekt wurde lange Zeit nicht erkannt. Ihre Eltern kämpften lange um eine endgültige Diagnose. Im Oktober 2010 erhielten sie dann den Befund: Leia hat ein sogenanntes Mikroduplikationssyndrom. Auf dem X-Chromosom liegt ein Gen namens CASK, welches teilweise dupliziert ist, man bezeichnet das Krankheitsbild auch als MICPCH-Syndrom. Durch diesen Defekt hat Leia Microcephalie, Ponto-Cerebelläre Hypoplasie und eine schwere mentale Retadierung, welche eine Hirnfehlbildung mit unerforschten Folgen nach sich zieht.
Leias Welt ist sehr klein. Trotzdem ist sie glücklich und ihre Familie versucht jeden Tag auf’s Neue ihr diese zu bewahren.
Mehr über Leia kann man auf ihrer Homepage erfahren (http://www.leiasophie.info), die liebevoll von den Eltern aktualisiert wird!

Noch ein Gedanke “32. Einsatz der Tapferen Knirpse bei Leia Sophie”

Unendlich beeindruckend ist diese Familie..so viel Liebe strahlt aus jedem einzelnen Bild..Toll, eure Familie..Toll, diese Herzensbilder!
Von Herzen alles Liebe und Gute..und danke an „Tapfere Knirpse“ für diesen wunderbaren Einsatz!

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