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„This Girl is on Fire“ singt Alicia Keys im Autoradio, als ich zum Fototermin mit Joelle fahre. Die Dreizehnjährige leidet an Epilepsie aufgrund des Dravet-Syndroms in Verbindung mit einer erheblichen Entwicklungsstörung und ist stark mobilitätseingeschränkt. Ich bin vorgewarnt, dass der Fototermin kurzfristig abgesagt werden könnte. Trotz mehrerer Medikamente hat Joelle etwa 15 Grand-Mal-Anfälle im Monat, die ohne Anfallsmuster jederzeit auftreten können. Ihre Familie lebt in einer flexiblen Welt. Heute geht alles gut und auch der Regen vom Vormittag verzieht sich.
„Sie spricht nicht“ sagt mir Bruder Nick, als ich Joelle begrüße und mich vorstelle. Dennoch nimmt sie sofort Kontakt auf, gibt mir die Hand, schenkt mir Schokolinsen. Sie reicht mir meine Kaffeetasse, die Milch, Mamas Pantoffel.
Für die Fotos fahren wir mit der ganzen Familie zum Felsenmeer Hemer. Joelle ist vergnügt, läuft viel alleine, reagiert fasziniert und begeistert auf meine Kamera. Ein Stück weit nimmt sie meinen Arm, um sich beim Gehen abzustützen. Sie spricht wenige Worte: „Mama“, „Papa“. Mich nennt sie „Ma“, das heißt Mann. Nach einer Weile merkt man ihr deutliche Erschöpfung an. Wir machen noch ein paar Bilder auf einer Parkbank, dann nimmt Joelle in ihrem Rolli Platz und wir machen uns auf den Weg zum Auto.
Doch kurz vor dem Parkplatz lodert die Flamme nochmal auf. Joelle findet irgendwo neue Kraftreserven, springt aus dem Rolli auf und rennt Richtung Auto. Sie albert mit den Eltern und ihren zwei Brüdern herum, strahlt den „Ma“ mit der Kamera an und wundert sich, wenn der sich auf den Boden wirft, um einen anderen Blickwinkel zu finden. Sie reißt die Arme hoch, wenn jemand „Tor!“ ruft. Ein paar der schönsten Bilder gelingen jetzt.
„Heute war sie gut drauf“ sagt Joelles Mama zum Abschied.

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